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¿Qué hacer cuando tenemos un enfermo terminal en casa? ¿Cómo esto nos afecta como familia? Muchas veces las familias no están preparados para enfrentarse a los desafíos de lidiar con esta situación.

Tomás tiene 55 años y está casado con Elisa de 52. Ellos tienen dos hijas, una de 23 y la otra de 20. Tomás lleva 4 años diagnosticado de cáncer de pulmón. Este se ha propagado, haciendo metástasis en el otro pulmón y el hueso húmero del brazo derecho. Ha pasado por 3 cirugías, quimioterapia y radioterapia. Los médicos deciden después de todo este proceso, enviar a Tomás a casa recomendando atención paliativa domiciliaria, pero la familia de Tomás (en especial su esposa) se ha negado, por lo que las que se encargan de todo el cuidado en casa son Elisa y Teresa, la madre de Tomás.

Luego de 6 semanas de turnos para cuidarle, vigilar su sueño, preparar y realizar sus curaciones, limpiarlo, etc., Teresa comienza a enfermarse. Al principio intenta no decir nada pero luego empiezan los roces con Elisa o con Tomás incluso, por lo que Elisa decide encargarse ella sola para que Teresa recupere fuerzas. Esta decisión repercute en la familia entera. Las hijas comienzan a sentirse solas. Esto genera una falta de comunicación y de aceptación. En cuestión de días Elisa siente que ya no puede más. A este tipo de situaciones se las llama “claudicación familiar”.

¿Qué es la claudicación familiar?

Esta es la manifestación implícita o explícita, de la pérdida de capacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo a causa de un agotamiento o sobrecarga.

Cada persona de una familia se ve afectado por la enfermedad avanzada de uno de sus miembros de manera emocional, cognitiva y en su conducta diaria. Debido a la situación se crea una necesidad constante de reajustes y adaptaciones a lo largo de la evolución de la enfermedad, siendo la ésta el motivo por el cual la familia pueda desintegrarse. Sino se aprende a sobrellevar los reajustes y las demandas necesarias, o la oportunidad para el fortalecimiento de la misma.

¿Qué hacer?

Lo importante en situaciones como éstas es reconocer las herramientas que cada miembro de la familia tiene y utilizarlas de manera equilibrada para que nadie acabe con sobrecarga física ni emocional. A su vez, evaluar la necesidad de asistencia profesional e intentar siempre utilizarla ya que lo conveniente es que la familia sea soporte emocional del enfermo y permitir que ciertos cuidados sean llevados acabo por profesionales.

¿Cómo detectar la claudicación familiar y reconocer los síntomas de alerta para buscar ayuda?

  1. ¿El enfermo necesita recibir curas en su cuerpo con material específico: lesiones de piel, sondas, drenajes, medicación enteral y/o parenteral?
  2. ¿Esas curas complejas son asumidas por usted?
  3. ¿Tiene limitaciones físicas y/o psíquicas, que impiden cuidar a su familiar enfermo?
  4. ¿Tiene otras dificultades prácticas y/o de organización, que le impiden cuidar del enfermo?
  5. ¿Vive el hecho de cuidar al enfermo como una obligación o se siente culpable por algún motivo?
  6. ¿Ha tenido pérdidas de otros miembros que repercuten en su estado emocional y la aceptación de la situación actual?
  7. ¿Ha tenido pérdidas económicas, laborales y/o sociales que repercuten en su estado de ánimo y de adaptación a la nueva situación?
  8. ¿Tiene dificultades para cubrir la totalidad de las atenciones requeridas por el enfermo a causa de la distancia entre su domicilio y el de él?
  9. ¿Piensa que el domicilio tiene las condiciones y los equipamientos adecuados para garantizar el tratamiento y los cuidados del enfermo?
  10. ¿Cree que la familia tiene capacidad para afrontar la realidad actual?
  11. ¿Cree que la familia valora los cuidados y atenciones que usted ofrece al enfermo?
  12. ¿Tiene miedo y/o temor por los acontecimientos previsibles en relación a la enfermedad?

 

  • Si de 5 a 8 respuestas son afirmativas, podría existir un riesgo de claudicación familiar.
  • Si de 9 a 12 respuestas son afirmativas, probablemente exista ya claudicación familiar y se recomienda pedir ayuda profesional.

 

Por: Psic. Cl. María José Barredo S.

Máster en Cuidados Paliativos y Psicoterapia

mjosebarredo@gmail.com

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