El mundo entero conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MSP) en medio de la pandemia COVID-19.
En esta época de Covid-19, el mundo está viviendo un momento de reflexión histórico. En el marco de esta realidad, resulta importante ponerse en el lugar de los pacientes con MPS y sus familias, para así entender los retos a los que se enfrentan día a día.
¿Qué son las Mucopolisacaridosis?
Se puede definir a las MPS como enfermedades genéticas raras, presentes desde el nacimiento; sin embargo, los recién nacidos podrían no presentar síntomas de la enfermedad. Los síntomas aparecen, en general, en la primera infancia y empeoran con el tiempo, lo que lleva a posibles fallas en los órganos y a la reducción de la expectativa de vida.
Estos daños en múltiples sistemas pueden localizarse a nivel musculoesquelético, cardiovascular, pulmonar, neurológico, oftalmológico, entre otros. Las manifestaciones afectan la calidad de vida del paciente, lo que puede llevarlo a una muerte temprana.
Su diagnóstico se basa en la sospecha clínica y un análisis que determina la ausencia o disfunción de la enzima; actualmente hay descritas 11 deficiencias enzimáticas, que corresponden a diferentes tipos de MPS, dentro de los que se encuentran: MPS I (síndrome de Hurler), MPS II (síndrome de Hunter), MPS III (síndrome de Sanfilippo), MPS IV (síndrome de Morquio), MPS VI (síndrome de Maroteaux-Lamy) y MPS VII (Sindrome de Sly).
Las MPS deben ser entendidas como una carrera entre el diagnóstico y la progresión de los síntomas. Es importante perseguir las pistas que ponen en evidencia a esta enfermedad.
Resulta vital que estos signos sean identificados de manera oportuna, de tal manera que los pacientes puedan acceder al tratamiento integral y lograr el mejor nivel de calidad de vida posible; por tal razón es imperativo que la comunidad sepa identificarlos, apoyando de esta manera a las familias y médicos a “perseguir las señales” de la MPS.
La pandemia
En medio de la pandemia de COVID-19, los pacientes de Mucopolisacaridosis son un ejemplo de cómo transformar momentos de fragilidad en ejemplos de resiliencia en el camino hacia el diagnóstico y posterior tratamiento. Es tiempo de hacer una diferencia para ellos y para todos.
¡Juntos, ganaremos la batalla contra las MPS y celebraremos la vida!
Sé parte de este movimiento que lucha a favor de las MPS. #PERSIGALASSEÑALES #MPSDAY.
Para mayor información visita: WWW.MPSDAY.LA
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