Algunas orientaciones para ayudar a la familia frente a la llegada de un nuevo miembro con discapacidad.
En el seno de una familia nace un niño, quien fue esperado con amor, ansias y deseos de que todo sea perfecto. Luego de que nace, va creciendo y el niño no refleja una normalidad aparente; sus padres, con preocupación, reciben la noticia de que su hijo tiene una discapacidad.
Múltiples son los sentimientos y pensamientos de esos padres: dolor, culpa, ira, depresión, tristeza, autocompasión, vergüenza, deseos de que ese niño no hubiese nacido, de que muera, deseos de morir ellos mismos. Surgen incluso los cuestionamientos: ¿qué hice de malo?, ¿por qué me pasó a mí?, no me hubiera casado con él / ella. Este primer momento es el denominado sentimiento de pérdida (duelo). Todo lo que esperaba y deseaba de ese hijo no lo tengo y no lo tendré jamás.
Aceptar, reconocer y amar
Los padres deben antes, por sobre todas las cosas, comprender que sus reacciones son efectos psicológicos y emocionales muy humanos. Al identificarse y reconocerse, están caminando hacia tener una mejor relación con su hijo.
Luego del conflicto interno, viene el proceso de cambio en donde se acepta, reconoce y ama a ese nuevo ser y por último -pero no menos importante- son las adaptaciones a nivel familiar que se debe hacer en aras de buscar la felicidad de todos los miembros de la familia, ya que hay que atender a esa personita en todos los ámbitos: personales, individuales, sociales, familiares, médicos, entre otros.
El duelo va poco a poco sanando. Por lo tanto, la familia ha de prepararse para que ese hijo/a sea independiente y tratado como una persona normal, con respeto, reglas, amor y comprensión. Más allá de aceptar e integrar a la persona con discapacidad, lo que más cuesta a la familias es posibilitar la autonomía e independencia de estas personas.
Algunos técnicos aseguran que el éxito en cuanto a la capacidad de desarrollo y comprensión de los hijos no depende tanto de ellos, como de la capacidad que tienen los padres de comunicarse con ellos. Es imprescindible el recibir o buscar (de acuerdo al caso) más información, saber cuáles son sus sentimientos, sus inquietudes, sus ansiedades. Es necesario implicarse y conseguir un compromiso real, para que todos los padres acepten los objetivos de autodeterminación e independencia que necesitan las personas con discapacidad. Buena parte de ellos, aún no han concienciado que su hijo/a puede aprender y llevar una vida autónoma sin su protección y en muchos casos, sobreprotección.
La calidad de vida en estas familias supone analizar el impacto que la discapacidad puede tener sobre ella; así como determinar el papel que las familias deben desempeñar para que ésta sea la mejor posible.
Algunos aspectos a considerar
Desarrollo de la sexualidad:La gran mayoría de los padres considera que sus hijos no desarrollan psicológica ni físicamente, y no le prestan atención al tema de la sexualidad. Es de vital importancia que busquen apoyo profesional e información si ellos no se sienten capacitados para poder brindar el soporte necesario a sus hijos en este ámbito. La sexualidad es una parte más de la vida de las personas con discapacidad.
Pensar en su futuro:De igual modo, es imprescindible pensar en el futuro de estos hijos, ya que los padres no son para siempre. Obtener una vez más información sobre los procesos de vejez en las personas con discapacidad, comprender que sus órganos se deterioran con más rapidez y suelen presentar situaciones de salud, ver con optimismo el futuro que les espera, buscar las posibles soluciones que se les puede dar, sin que produzcan más ansiedad a ellos y a la familia.
Implicación de los hermanos: Los hermanos de las personas con discapacidad -en el caso que los tuviera- pueden participar en los procesos terapéuticos, educativos, socializadores, como interlocutores y como aliados. Los hermanos deben implicarse, para continuar en la misma línea que han comenzado los padres. En el caso de que no existan hermanos, preparar a familiares de confianza en todo lo que implica el vivir con ese familiar que tiene discapacidad es esencial.
Por Ps. Natalia Manjarrés Zambrano
Coordinadora de Inclusión Laboral
Centro de discapacidad Jacinta y Francisco
