La lucha por los medicamentos toma un nuevo escenario. La implementación de la Ley de Integridad Pública, que centraliza la compra de medicamentos en la matriz del IESS, ha generado expectativas sobre su impacto en quienes requieren tratamientos urgentes como los pacientes de enfermedades raras o huérfanas.
La reciente reforma al modelo de compras públicas de medicamentos busca mayor eficiencia y transparencia. Sin embargo, para los padres de niños con enfermedades raras, esta transición genera incertidumbre. Ellos viven con la esperanza y urgencia de recibir los tratamientos a tiempo, ya que cada día cuenta. En la Fundación Manitos de Amor, que brinda apoyo a 60 pacientes con diversas enfermedades raras, las historias se repiten: hay casos en los que, tras una primera entrega de medicamentos, el Estado no continúa con el tratamiento. Cuando el sistema no responde con agilidad, las consecuencias son irreversibles e incluso pueden ser mortales.
Carmen Mayorga, presidenta de la fundación, alerta que este nuevo modelo podría generar más demoras y desorganización. Cuenta que antes “Incluso con acciones de protección, las compras se demoran entre tres y seis meses, no los 20 días que exige un juez”, señala. Para ella, los cambios deben venir acompañados de mecanismos sensibles, que prioricen la vida sobre la burocracia.
Las familias no piden privilegios, exigen lo justo: que el Estado garantice el acceso continuo a los tratamientos y que la centralización no se convierta en una nueva barrera. Porque, en estos casos, no se trata solo de eficiencia sino de sobrevivencia.
Dos historias, una misma espera
Marlon David Castro ha luchado incansablemente durante dos años por la salud de su hijo Gael C. diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2. En 2024 obtuvo una acción de protección contra el Hospital Carlos Andrade Marín, que ordenaba el acceso al tratamiento. Sin embargo, más de un año después, aún no recibe la medicina. Su hijo necesita el medicamento urgentemente para frenar la enfermedad y preservar su capacidad motora y respiratoria. Este tratamiento es esencial para evitar complicaciones irreversibles y un deterioro acelerado de su condición, que podría comprometer gravemente su calidad de vida e incluso su supervivencia. “La condición de mi hijo ha empeorado. Antes podía sostenerse, ahora ya no lo hace”, relata. Marlon menciona que ha sido un desgaste físico pero también emocional comenta que su hijo Gael le dice: “Papi, cuando me pongan la vacuna voy a caminar y jugar con mis compañeros”.
Otro caso es el pequeño Santiago R. que tiene Acondroplasia y fue diagnosticado en el momento de su nacimiento en 202o y confirmado en el 2021. Su madre Mónica Sánchez obtuvo una acción de protección que ordenaba la entrega del medicamento en un plazo de 20 días, sin embargo, el tiempo pasó y no se le ha entregado el tratamiento. Ella sigue luchando para que se entregue el medicamento de manera pronta y así evitar complicaciones como problemas respiratorios, pulmonares debido a una caja torácica pequeña, estrechamiento de la columna espinal (estenosis espinal), presión sobre la columna espinal en la base del cuello, dolor de espalda y problemas de articulaciones. Mónica resalta que es una oportunidad para que su hijo mejore su calidad de vida. “Invitó a otros padres a no rendirse y a exigir el derecho de sus hijos a ser independientes”, afirma.
El nuevo modelo de compras públicas representa un giro relevante en la gestión estatal, con la promesa de mayor transparencia y eficiencia. Sin embargo, este cambio no puede dejar de lado a quienes ya cuentan con resoluciones judiciales que respaldan su derecho al tratamiento.
La centralización debe ir acompañada de procesos claros, ágiles y especialmente sensibles frente a los casos más críticos. “Estas enfermedades son degenerativas y progresivas. Si no reciben su medicina, ya no hay posibilidad de una mejor calidad de vida”, advierte Carmen Mayorga, subrayando la urgencia de una entrega oportuna de medicamentos para pacientes con enfermedades raras.
Las familias afectadas no solo exigen respuestas claras y plazos cumplidos, sino también una implementación con enfoque humano, capaz de garantizar el acceso continuo y sin interrupciones a los tratamientos. En muchos casos, la diferencia entre el deterioro y la esperanza está en una caja de medicinas que llega o no a tiempo.
