Esta es la historia de una estudiante joven de publicidad a la que le gusta cantar. Después de muchas pruebas y análisis médicos, descubrió que tiene una enfermedad incurable y ha empezado un proceso de aprendizaje para intentar llevar una vida normal.
Paulina, ¿cuántos años hace que empezaste a notar los síntomas?
Todo comenzó cuando tenía 19 años y estaba estudiando en la universidad; eran síntomas que tú decías que eran normales y a los cuales no prestaba demasiada atención. Por ejemplo, al principio se me caía un poco el ojo y veía doble. Me llevaron al oftalmólogo, quien me diagnosticó mal: me dijo que era dislopía debido al astigmatismo.
¿Y de qué manera fue progresando la enfermedad?
Primero, bueno, vi doble; después, mis músculos comenzaron a fallar poco a poco. Por ejemplo, iba al gimnasio y quería hacer sentadillas, pero sentía que mis piernas se me apagaban y me caía al suelo; después de un rato podía volver a levantarme. Después, los músculos de mi cara empezaron a paralizarse y me fue imposible sonreír, hasta que finalmente no pude respirar, lo que me obligó a ser hospitalizado. No podía tragar, es decir, no podía deglutir y cuando lo intentaba sentía como si me ahogaba.
Es interesante que justo cuatro días antes me había sometido a una serie de pruebas, lo cual ayudó a identificar parte de mis problemas. Sin embargo, me dio una crisis mientras estaba hospitalizada y tuvieron que ingresarme a la unidad de cuidados intensivos. Estuve allí durante ocho días, pero no tengo ningún recuerdo de ellos.
Cuando desperté, estaba intubada y me hicieron una traqueotomía; luego me llevaron a la unidad de cuidados intermedios.
Es en ese momento que el equipo médico me informa sobre mi estado y me dice que tengo miastenia gravis1.
¿Qué ocurrió después de que se realizó el diagnóstico? ¿Que ocurrió?
Bueno, después de eso, me fui a mi casa y los primeros días fueron normales, no me sentía mal, no me sentía rara, no me sentía débil, pero todo cambió a partir de la segunda semana de estar en mi casa. Comencé a sufrir crisis de ansiedad y sentía que me asfixiaba; hasta que conseguí manejar esa circunstancia. Después de unos días, empecé a tener dificultades para subir escaleras, ir al baño y casi perdí la motricidad fina: no podía peinarme, no podía bañarme sola, no podía hacer prácticamente nada por mi cuenta. Todo esto me forzó a dejar de estudiar y trabajar.
¿De qué manera tu vida cambió y en quién te apoyaste para aceptar tu nueva realidad?
La miastenia es una enfermedad que ha llegado para quedarse; permanecerá conmigo toda la vida y debes aprender a convivir con ella. Aunque me ha sido difícil aceptar la idea, mi familia ha sido fundamental en este proceso. Asimismo, mis amigos y mi pareja nunca me dejaron solo/a. Desde que te encuentras en terapia intensiva hasta el día de hoy. Ha sido un proceso extremadamente difícil para todos, porque pasé de tener una vida normal sin síntomas y la libertad de hacer lo que quisiera a angustiarme por cómo amanecería y si podría levantarme yo solo; perdí la confianza. Ahora me ocurre con menos frecuencia; antes sí me pasaba a menudo y tenía que interrumpir mis actividades para calmarme y que los síntomas se me fueran.
¿Qué acciones has tomado para adaptarte a esta nueva realidad?
Lo que más he hecho es intentar escuchar mi cuerpo; como se trata de una enfermedad autoinmune, cualquier tipo de emoción intensa o circunstancia que me genere estrés emocionalmente me impacta. Por eso, he requerido apoyo psicológico.
Una decisión significativa fue reiniciar mis estudios y mi trabajo. Aunque al principio fue difícil, dado que yo laboro para una agencia digital y me encargo de la creación de contenidos y frecuentemente salgo a coberturas, mis compañeros y mi jefe me ayudan ampliamente con la ejecución de esto. Siempre conté con apoyo, lo cual me ayudó mucho a que la situación no fuera tan difícil.
¿De qué manera ha influido en ti a nivel personal?
Me ha restringido bastante; la neuróloga me dijo que aprenda a lo que ella denomina las horas planas, o sea, los instantes en los que necesito descansar o dormir para que los síntomas no sean tan intensos. Esto me ha obligado a dejar de hacer ciertas cosas, como pedir días libres en el trabajo y trabajar desde casa, así como cancelar salidas. La miastenia me ha enseñado que siempre tienes que estar tú primero; aunque suene mal, lo demás no importa. Si son tus amigos y te quieren, lo comprenderán.
¿Y cómo imaginas tu futuro?
No es que quiera decir incierto, pero intento no pensar mucho en lo que viene y vivir el presente. Siempre fui alguien que reflexionaba mucho sobre el futuro, pero ahora ya no tanto; por el momento, quiero seguir trabajando y estudiando, y después veremos qué pasa.
Hasta el momento, lo que he aprendido con este nuevo estilo de vida es a apreciar todo lo que tengo: mi hermana, mis padres, mi trabajo, mi novio, mis amigos y mis estudios. Yo solía quejarme por cualquier cosa, pero en la actualidad, después de lo sucedido, aprecio el poder respirar, comer y estar con las personas a las que amo; son cosas cotidianas para otros, pero no para mí.
He reforzado la perseverancia porque, aunque haya días en los que no me encuentro bien o estoy débil, me levanto y voy al trabajo de todos modos, hago lo que me gusta, a pesar de no sentirme del todo bien.
Me gustaría concluir pidiéndoles a las personas que presten mucha atención a su cuerpo. Si sienten algo que quizás no es normal, no saquen conclusiones y busquen la opinión de un médico. Es más barato abonar una consulta que enterarse de una enfermedad a última hora. Yo siento que postergué mucho tiempo la búsqueda de un diagnóstico y no solo me expuse a mí, sino que también hice que mi familia se viera afectada.
