Síndrome del burnout en cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer: La importancia de los programas de prevención e intervención.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2013), el Alzheimer es un tipo de demencia crónica que se produce de forma progresiva y que implica una alteración en las funciones cognitivas, tales como: la memoria, la orientación, comprensión, cálculo, aprendizaje, capacidad de juicio, etc. También, altera a nivel emocional, social y motivacional.
Al referirnos a este trastorno, hablamos de un deterioro cognitivo irreversible que incluye una discapacidad funcional junto con otros trastornos psicopatológicos que implican que el enfermo deba recibir atención especial de forma permanente.
Ser el cuidador principal de un enfermo de Alzheimer requiere de mucha paciencia, largas jornadas de trabajo, y puede incluso llegar a generar estrés crónico. En muchos casos, al no recibir ningún tipo de apoyo, el cuidador principal puede llegar a sufrir de una sobrecarga física y mental, desencadenando así lo que conocemos como el síndrome del burnout.
El síndrome de burnout se define como una patología caracterizada por el agobio físico y mental exhaustivo debido al exceso de trabajo y estrés crónico o prolongado. Suele ocurrir cuando el individuo es incapaz de cumplir con sus demandas o responsabilidades del día a día por causas relacionadas directamente a una excesiva demanda de energía por parte de su entorno laboral.
Alzheimer y cuidadores
Un diagnóstico de Alzheimer provoca un cambio drástico en el estilo de vida tanto para el enfermo, como para toda su familia y especialmente para el cuidador principal. En la mayoría de los casos es un miembro de la familia quien toma la decisión de convertirse en el cuidador principal del enfermo.
Esta decisión viene dada por las circunstancias, pues el familiar siente una obligación innata de tomar ese rol. De hecho, se estima que el 70-80% de los enfermos con Alzheimer son atendidos por sus familiares (Turro, 2007).
La mayoría de los cuidadores (60%) tienen más de 50 años (siendo la media 57) y el 10% de ellos superan los 75 años. Además, entre los miembros de la familia, suelen ser las hijas las que cuidan al enfermo (en un 43.5% de los casos), les siguen el conyugue (con 2.7%), las nueras (7.5%) hijos (5.8%) y por último el resto de la familia (Flórez, 1996).
El cuidador principal juega un papel de suma importancia en el proceso de la enfermedad de Alzhéimer y debe sacrificar gran parte de su tiempo al cuidado. Cuando un familiar toma el rol de cuidador principal sin recibir ayuda o sin preparación, puede sufrir de reacciones emocionales y afectivas negativas e intensas como pueden ser la tensión, ira, tristeza, culpabilidad (Sanford, 1980).
Por esta razón, es correcto decir que la enfermedad tiene no uno sino dos pacientes que son el enfermo de Alzheimer y el cuidador principal. Existe el paciente principal que es al que se le diagnostica de Alzheimer y al que se lleva a consulta, el que presenta los síntomas de demencia y trastornos conductuales; sin embargo, también está el cuidador principal, que es el “paciente oculto de la enfermedad” quien también necesitará atención, consejos, y terapia para disminuir la sobrecarga tanto física como psicológica (Concepción, Tejedor, & Baquero, 2010). Al no recibir la preparación y el apoyo necesario, el cuidador principal corre el riesgo de sufrir del síndrome del burnout.
Fases del síndrome de Burnout
El síndrome de burnout se caracteriza por un deterioro cognitivo (en donde se da una disminución del entusiasmo hacia el trabajo) y un deterioro emocional (agotamiento psicológico) que van de la mano con actitudes y conductas de indiferencia e indolencia (Gil-Monte y Figueiredo-Ferraz, 2013). Sin embargo, en la mayoría de los casos pueden aparecer emociones y sentimientos asociados con la culpa.
Los cuidadores principales que desarrollan el síndrome de burnout atraviesan cuatro fases importantes propuestas por los psicólogos Eldewich y Brosky (Garcés de los Fayos, 2003):
1. Etapa de idealismo y entusiasmo
Esta fase sería como la fase Superman; es caracterizado por un alto nivel de energía para el trabajo y cuidado del enfermo con Alzheimer. En esta fase hay un alto nivel de involucramiento y existe una sobrecarga de tareas voluntarias yendo más allá de su capacidad profesional, que le impide distinguir entre los límites internos y externos, repercutiendo en sus tareas profesionales.
2. La segunda fase se llama estancamiento
Se refiere a un periodo en el cual el cuidador se encuentra atascado y no logra cumplir sus aspiraciones. El cuidador pide ayuda; hay una disminución de las actividades desarrolladas cuando sobrepasa la irrealidad de sus expectativas, llegando a la pérdida del idealismo y del entusiasmo. El cuidador principal empieza a reconocer que necesita hacer unos cambios en su vida.
3. La etapa de apatía o frustración es la etapa central del síndrome de burnout
Empieza a surgir cuando aparecen problemas físicos, emocionales y conductuales. La frustración de las expectativas lleva al individuo al embotamiento de sus actividades de la vida diaria y como cuidador, desarrollando apatía y falta de interés. El cuidador desarrolla un mecanismo de defensa ante la frustración.
4. Finalmente, la etapa de distanciamiento
El cuidador principal, al encontrarse crónicamente frustrado y estancado, desarrolla sentimientos de vacío que pueden presentarse en su vida en forma de estancamiento o desvalorización (Brodsky, 1980).
Consecuencias del Síndrome de Burnout
La cantidad de tiempo que el cuidador le dedica al paciente va aumentando a medida que la enfermedad progresa, al punto de llegar a un estado de dependencia total del cuidador. El cuidador no solo pierde su identidad dejando su rol familiar, también deja de un lado sus actividades de índole personal y laboral, sus relaciones interpersonales (Montgomery y Rowe, 2007).
Psicosomáticas y psíquicas:
- Alteraciones cardiovasculares
- Hipertensión
- Cefaleas
- Alteraciones del sueño
- Fatiga crónica
- A nivel cognitivo problemas de concentración y memoria
Emocionales:
- Tristeza
- Sentimientos de culpa y falta de motivación
- Irritabilidad
- Ansiedad
- Depresión o síntomas depresivos
- Pérdida de identidad
- Agotamiento emocional
- Afecta las creencias espirituales
- Pensamientos de muerte
Social:
- Desinterés por actividades que antes disfrutaban
- Aislamiento social y familiar
- Se abandonan las amistades
- Disminuyen la importancia de sus quehaceres
- Ponen las necesidades del paciente antes que las propias
- Consumo de sustancias
Avance del Alzheimer
A medida que el Alzheimer avanza, la sintomatología del síndrome de burnout se vuelve más grave. Estas consecuencias surgen a medida que empieza el cuidado al enfermo, ya que este da su tiempo y fuerzas para ayudarlo y atenderlo (Rohnland, 2000; Stalker, Harvey, 2002).
Asimismo, hay otras variables que afectan al momento de cuidar al familiar enfermo: primero, la reacción en cuanto al diagnóstico, el grado de dependencia, la salud mental y física del cuidador precedente de la labor de cuidador, la conducta del paciente, y el conocimiento de los cuidadores en cuanto a la enfermedad de Alzheimer. Estas variables también determinan la actitud del cuidador y las expectativas que este puede tener.
Muchas veces lo que suele ocurrir es que el cuidador toma este rol sin tener mucho conocimiento de la enfermedad de Alzhéimer, desconoce las fases, los síntomas, el rol que tiene que tomar y como ser un buen cuidador. Por esta razón, la probabilidad de que haya sobrecarga es mayor y más aún si el cuidador de primera adopta una postura negativa (Aguirre, Perales, 2016; Pérez- Fuentes, Gázquez, Fernández, et al, 2017).
Programas de prevención
En la enfermedad del Alzheimer no solo es importante el tratamiento y seguimiento médico. Hay que tomar acción y realizar una actuación multidisciplinar para abordar todas las competencias y habilidades del paciente. El Alzheimer es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura, y ningún tratamiento específico.
Hay tratamientos para mejorar el estado actual del paciente que dependerá de la fase de la enfermedad en la que se encuentre (Ares, Rueda, 2018). Sin embargo, existen muchos estudios, enfocados en el cuidador principal del enfermo con Alzheimer, que demuestran que sería beneficioso tomar medidas preventivas para asegurar el bienestar de los cuidadores
Prevención
Propuestas para prevenir el síndrome de burnout:
- Aceptar que existe un problema
- No ser el único cuidador
- Servicio ayuda domiciliaria, centros de respiro y centros de día
- Tomar mayor tiempo de ocio (salir con amigos)
- Consultar problemas de salud físicos o psíquicos
- Cuando se necesite ayuda de un profesional, buscarla
- Llevar una vida equilibrada y tener una actitud positiva
- Aprender técnicas de relajación
- Informarse de la enfermedad del Alzheimer para incrementar la eficacia profesional
- No plantearse objetivos o expectativas irreales
Programas de intervención
Existen varios programas que pueden ayudar a los cuidadores:
Programas psicoeducativos
El objetivo es lograr un aumento de información y conocimiento, tanto de cómo llevar a cabo el cuidado, cómo reconocer y alejar los factores estresantes que pueden afectar en ellos negativamente. Ayudan en la motivación y seguridad de los cuidadores y a optar por una actitud positiva.
Counselling o intervenciones psicoterapeutas
Enseñan a cómo organizarse para que puedan tener tiempo para realizar actividades de ocio. Ayuda al cuidador a adaptarse a su nueva situación, trabajando en la asertividad y apoyándolo para identificar diversas soluciones
Programas de respiro
Son grupos de servicio como centros de día, servicio a domicilio y residencias temporales. El objetivo es brindar un merecido descanso al cuidador, así concediéndole tiempo libre para realizar actividades de ocio.
Grupos de ayuda mutua
Se reúnen distintos cuidadores con el propósito de compartir sus experiencias y sentimientos, Tiene como fin que los cuidadores se sientan comprendidos entre ellos. Ayuda a que puedan intercambiar sus opiniones y habilidades para enfrentarse a diferentes situaciones.
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