Cuando se vive el Asperger muy de cerca, entiendes que Dios está contigo guiándote y fortaleciéndote.
«Yo me moría por tener un hermano y siempre se lo pedía a mi mamá. Mis amigas del colegio aún recuerdan cuando les dije: «voy a tener un hermano». Así inicia María José esta historia sobre cómo ha sido el crecimiento y desarrollo de su hermano Samir, quien fue diagnosticado con Asperger a los 5 años de edad.
Samir nació un 8 de julio a las 11:04 de la mañana y tiene 9 años y medio de diferencia con su hermana, quien desde ese momento nunca lo quizo dejar solo.
El Asperger es un trastorno que se encuentra dentro del espectro autista y que a medida que la persona va creciendo las dificultades que presentan son diferentes. “Hay muchas personas con autismo pero cada una de ellas es un mundo diferente, unos tienen más dificultades en una cosa y más facilidades en otras”, comenta María José.
“Mi hermano es una bendición muy grande en mi vida. Mis amigas lo adoran, de hecho él se ha criado con mis amistades, Samir siempre ha estado ahí, en mis cumpleaños sentadito a un lado, hoy incluso mis amigas hablan más con él que conmigo”, comenta María José esbosando una sonrisa.
¿Cuándo nos enteramos que él tenía su condición?
A partir de sus dos años cuando notamos ciertas alertas que nos indicaban que algo estaba pasando con Samir. Al llegar a los tres casi cuatro años decidimos llevarlo a un sicólogo y así conocer qué pasa, para no alargar la historia creo que conocemos a todos los psicólogos de Guayaquil.
Cada uno tenía un diagnóstico diferente, por ejemplo que era hiperactividad, que su comportamiento era por malcriado, bipolaridad, etc. Nadie daba con lo que tenía Samir, por eso fuimos a Estados Unidos donde le hicieron muchos estudios, en especial su cerebro, demostrando que todo funcionaba perfecto, entonces allá tampoco dieron con lo que sucedía. Finalmente a los cinco años recién fue diagnosticado, nos cuenta María José.
María José no es sicóloga pero ha aprendido a lo largo del camino, su profesión es otra, pero la vida la llevó a esto y si bien no tiene tiempo en aulas de clases, sí la experiencia que ha vivido junto a él y actualmente está estudiando una maestría en sicología educativa para poder ayudar de mejor manera a su hermano.
¿Qué hacemos?
Samir pasó de escuela en escuela porque no era nada sencillo que acepten a un alumno con Asperger, de hecho muchos no te dejan ingresar si no cuentas con una maestra sombra. «Pasé por Praga, Mundo Mágico y otros lugares, todo fue un ida y vuelta junto con mi mamá, pero esa etapa pese a ser dura la pudimos superar», indica Samir.
Nunca sentí ni celos ni nada parecido porque toda la atención sea para mi hermano, sino que me involucré tanto que se podría decir que era como mi hijo. Yo creo que nacimos con una conexión, de hecho hasta ahora él me llama y me dice me voy a poner una camisa rosada: ¿está bien? Y le digo que sí, acota su hermana.
Asperger y la familia
Recibir el diagnóstico de un hijo o familiar con Asperger cambia mucho la estructura y puede llegar a convertirse en un problema. Los sicólogos deben ser muy sensibles al momento de informar a la familia ya que este diagnostico cambiará sus vidas.
Adicionalmente para sacar adelante a un niño con autismo debe existir un involucramiento no solo de la familia, sino también de todo el entorno de esta persona, la escuela, los amigos, etc., todo engranado en un solo camino para ayudarlo, explica Maria José.
El legado de mi padre
Hernán Reshuan Farah, padre de Samir, falleció un 8 de julio de hace 2 años. Ante el diagnóstico de Samir los padres de Samir nunca tuvieron algún tipo de negación, sino que siempre estuvieron ahí presente luchando mano a mano en beneficio de su hijo.
Mi padre por ejemplo pedía permiso en los colegios donde Samir cursaba sus estudios con el objetivo de explicarle a los alumnos que ellos tenían un compañero igual que ellos pero que podría comportarse de manera diferente, que por favor lo entiendan. El objetivo de mi papá era evitar el bullying, el mismo que ya estaba apareciendo por todos lados. Comenta su hermana.
Hernán, empezó a dar charlas por todos lados en escuelas, colegios y universidades. Dichas conferencias trataban de concienciar acerca del Aspeger desde un punto de vista vivencial y práctico en función de sus errores y aciertos en la crianza de Samir y no desde algo teórico o de un libro.
Hernán empezó con reuniones de padres, luego pasó a ser parte de la Asociación de Padres de Niños con Autismo del Ecuador y luego poco a poco se fue involucrando en el estudio de los derechos de los niños y con énfasis en las discapacidades.
Mi papá nos dejó un legado bastante grande, estandarte que me pesa mucho, pero que trato siempre aunque ya no esté, que él se sienta orgulloso, y demostrarle que no quedó solo mi hermano, que era su mayor preocupación. Cuando él fallece, digo: «yo quiero seguir su legado y seguir su ejemplo», indica María José.
La fundación Mundo Asperger
Mundo Asperger no es una escuela para personas con TEA, es una fundación que ofrece terapias personalizadas y especializadas de acuerdo a las necesidades que tiene cada persona.
Terapias ocupacionales, terapias sicológicas, terapias específicas de lenguaje, acompañamiento aúlico, donde un sicólogo va a ver cómo está el ambiente del estudiante y da las recomendaciones de cómo el niño debe seguir.
La mayoría de colegios condicionan a los chicos con TEA, diciéndoles que si no tienen maestra sombra no le darán matrícula el próximo año. Tuve la oportunidad de pertenecer actualmente al Consejo de Defensores de Derechos Humanos de la Naturaleza de la Defensoría del Pueblo, lo que me permitió poder conocer casos terribles, que me hacen cuestionar qué podemos hacer por ellos, por aquellos niños y jóvenes, informa María José.
La fundación Mundo Asperger está ubicada en plaza Guayarte, está atendiendo normalmente por la tarde de 15:00 a 18:00 horas de lunes a viernes. Nos pueden contactar en nuestra redes https://www.facebook.com/fundacionmundoaspergertea.ec y https://www.instagram.com/fundacionmundoasperger.ec/
Metas
Ahora mi meta es enfocarme además de los niños, en los jóvenes y adultos, porque el TEA es una condición de vida, que puede derivar en depresión y ansiedad. Esto los afecta mucho, porque sienten, piensan y se cuestionan ¿qué hago?, ¿dónde pertenezco? Expresa María José.
Primero hay que entender y aceptar que TEA es una discapacidad como cualquier otra, la diferencia es que no tiene cura con un doctor, una cita médica o un tratamiento. Es una condición de vida en la que la persona va a necesitar de acompañamiento y, el vacío legal que hay en nuestro país es total. En Ecuador ni siquiera está catalogado para adultos el TEA dentro del sistema nacional de salud y por eso me he trazado el poder ayudar o aportar a que haya un cambio que genere nuevas oportunidades para los jóvenes y adultos con TEA.
Samir nos cuenta: «Mi papá daba charlas, le decía a mis compañeros que tengan cuidado, que yo era un chico especial y que no jueguen haciendo bullying. Me llevaba bien con mis amigos del colegio, los recuerdo con cariño, de hecho me encantaban las matemáticas».
Ser diferente no es malo
A Samir no le gustaba materia de inglés en el colegio, pero actualmente lo está aprendiendo, porque es su sueño ir a Estados Unidos.
Samir detalla varios de sus gustos y vivencias:
- Escogió educación para la inclusión (tuvo que dejarlo), de ahí optó por ser abogado porque le gustan las leyes, pero no pudo seguir.
- Le gustaría trabajar en una oficina y escribir.
- Quiere viajar y para eso necesita plata (sonrisas de todos en el sitio de la entrevista) y también aprender inglés.
- Su comida favorita son las papas y las hamburguesas, le encantan las que tienen queso y pepinillos (Wendy’s y Carl’s son sus predilectas).
- Vive con su mamá.
- Tiene buen gusto musical, le agradan mucho los cantantes latinos de antaño: (Luis Miguel, Roberto Carlos, entre otros).
- Desea tener un pequeño museo con prendas de su papá, de hecho para él su papá fue el mejor y siempre lo recuerda con mucho amor.
- Es feliz de poder cargar a su sobrino, el hijo de María José.
- Le envía saludos a sus compañeros de terapia.
La condición de Samir ayudó a que María José se acerque más a Dios.
No hay leyes de apoyo para las personas con TEA
«Los colegios te dicen siempre que no están preparados para educar a niños con TEA, lo cual dificulta que los niños que tienen esas condición se queden sin estudios o se les complique el aprendizaje», indica María José.
El Asperger no es una enfermedad, sino una condición.
Mensaje
«Siempre digo que la felicidad y la vida es como una montaña rusa, nada es permanente y todo es en situaciones muy específicas. Es por lo dicho y porque nos ha cambiado la vida por entero, actualmente agradezco a Dios por cómo es mi hermano, por cómo ha
crecido mi familia y que la perseverancia alcanza la perfección, si no hay eso, no hay nada, siempre queremos ver resultados rápido, pero esto es de años de paciencia, lucha y de gran amor», finaliza María José.
Escrito por: Arcadio Arosemena Robles.
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